自閉癥家庭的呼喚：乞求眾人“手下留情”

戲劇家說，真正的悲劇不存在偶然。在懷有身孕的妻子帶著罹患自閉癥的7歲幼子自殺后，廣州的黎某稱“從沒看到出路”。

這則發生在2018年12月25日的悲劇有直接的誘因。那之前，針對黎家7歲孩子的聲討已經在幼兒園持續了十幾天。家長稱他毆打同學、老師，敲頭、掐脖子、推人、摔板凳等危險行為被一一列舉。

母親公布了孩子自閉癥的病情，乞求眾人“手下留情”。可家長們疑慮難消。有人說，“我要的是今后不要聽到孩子被打”。于是自閉癥孩子被園方停課，成了壓垮黎家的最后一根稻草。

半年前，深圳15戶自閉癥家庭入住某小區公租房，小區業主集體拉橫幅抗議。2016年，江蘇一名教師一個月內兩次動手，最終用錘頭殺死自閉癥女兒。同年，廣州一名6歲自閉癥兒童的父親不堪重負自殺離世。2014年，香港一名59歲的父親砍死患自閉癥15年的兒子后自殺未遂。

歧視或排斥長久地糾纏著這些家庭：一位自閉癥少年被航空公司以“危害安全”為由禁乘航班，某自閉癥兒童因在家吼叫砸墻引來房東報警。

“精神上的癌癥”，是人們賦予自閉癥的稱號。不僅因為它至今無法治愈，發病機理不清楚，更因為和所有嚴重慢性病一樣，它長久地消磨著患病家庭的經濟、精力和尊嚴。在黎家，母親為照顧孩子辭去工作，每天驅車30公里前往特殊學校，路上靠自扇耳光、掐大腿提神，孩子喪失繼續就讀的機會后回到“普通學校”——然后悲劇發生。

中國自閉癥的發病率預計為1%，約有1000萬人所在的家庭面臨類似的困境。患者沉默、孤僻，伴隨語言和社交能力障礙，無法恰當表達。根據調查，大約半數患者智力正常或僅有輕度缺陷，他們頭腦清醒，卻被“直線般的思維”日夜折磨——不會發散，難以控制，外界的聲音仿佛電鉆，光線如同烈火，唯有不變的環境能帶來些許安全感。

一組現實且殘酷的數據是：在中國，52.4%的自閉癥患者家庭需有一人放棄工作;約八成家庭的月收入不足5000元，其中半數以上沒有得到任何補助;55.8%的家長認為康復教育費用難以承受;98.7%的自閉癥患者無法得到有效的康復訓練。

在黎家的悲劇中，有同學家長質疑，這所幼兒園根本沒有輔導特殊兒童的能力，患兒返校后，難道過往問題就不再存在?這是殘酷卻現實的追問。廣州的相關規劃顯示，到2020年，將建立20所具備普通與特殊孩子共同成長條件的融合教育實驗幼兒園。這占到廣州幼兒園總數的百分之一，在全國已屬領先。在這一切實現之前，黎家的孩子不得不進入不適合他成長的環境。

自1974年簽署《自閉癥患兒公平教育法案》，美國耗時40余年，探索保障這一弱勢群體的道路。大多數公立學校具備接納特殊兒童的能力，21歲以下的殘障人士均可在全美接受免費公立教育和系統化、多層次的特殊教育服務。在東京，武藏野東學園作為當下世界最大規模的自閉癥融合學校，目前1600名學生中，自閉癥患兒有500名。1031位自閉癥畢業生里，562位進入普通公司，361人進入福利企業，98名學生考入高校。

經濟與社會發展水平有差距，中國依舊有太多路要走。更大的視角下，全國僅有不到10%的殘疾人能正常參加社會文體活動。

推進融合教育前，黎某家孩子同學的家長們也提出過另一個亟待回答的殘酷問題：和自閉癥孩子共讀，是否會影響自己孩子的學習進度。是否只有讓這個孩子消失，才能確保自己孩子的成長環境不受影響。比起基礎設施和制度保障，這是更觸及靈魂又難以回答的拷問。

現有研究表明，融合教育會給其中的普通孩子帶來關愛能力、尊重、幸福感的提升，但也有業內人士承認其中有影響“學習進度”的可能。我們的家長學生在與焦慮賽跑的同時，是否有胸懷與能力付出善意，收獲美好，就像半年前深圳那場“自閉癥家庭入住公租房”風波時，業主們提到的：

“我當了8年‘深漂’、掏空好幾個錢包，才湊齊這套房首付……當得知精神殘疾家庭離我們這么近時，我的第一反應是恐懼。”“把孩子帶到這個不安全的世界，是不是太草率了?”“希望給孩子最好的東西……不能不安全……不能被落下。”

這是屬于更多“普通家庭”的焦慮，本質和更為弱勢的病患家屬并無不同。撰寫這篇評論時，2018年度的生育率又成為輿論熱點——年輕人“不敢生孩子”的言論甚囂，背后有相似的不安。

倘若這么理解，你、我、社會中每一個人，其實都與這些困苦的自閉癥家庭站在一起。賦予這些家庭安全的前路和你我追求幸福的跑道，始終都是同一條。它道阻且長，卻是每個人都應期待的旅程。

程盟超 來源：中國青年報

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